Parahita tak pupus oleh Lupus, Parahita semangat terus!!!

Malang Flowers Carnival 2013

Dua kupu-kupu cantik Parahita yang pantang menyerah mengenakan kostum bunga di cat walk Ijen

Parahita Goes To Solo

Istirahat sejenak di Telaga Sarangan sebelum menghadiri Peringatan World Lupus Day 2012 di Solo

Kegiatan Rutin Parahita

Berkumpul di kesekretariatan Parahita Lab Kawi 31 dengan tujuan berbagi berita, rapat, edukasi, senam reumatik, dll.

Parahita Bagi-Bagi Bunga dan Penggalangan Dana

Peringatan World Lupus Day Parahita Tahun 2009 di Malang Town Square

Selasa, 26 Juli 2016

selamat ulang tahun yang ke-8 Parahita

tidak ada yang kebetulan, karena rupanya Tuhan sengaja memberikan pengalaman 'lebih' agar kami dapat berbagi dengan sahabat yang lain. bismillahirrohmanirrohim... 
selamat ulang tahun yang ke-8 Parahita (26 Juli 2008 - 26 Juli 2016)
semoga ikhtiar demi ikhtiar yang kami lakukan dapat memberikan manfaat kepada masyarakat, khususnya pasien-pasien Lupus dan para pendamping, sehingga ke depannya kualitas hidup pasien Lupus dapat ditingkatkan. Amiiin.

Minggu, 26 Juni 2016

KEKUATAN DOA & CINTA SEORANG IBU

Oleh Ibu Lusia Kris 
(Pemenang Lomba Menulis dengan Tema Perasaan Seorang Ibu Ketika Anaknya Terdiagnosa Lupus)
---
Ketika Allah rindukan hambaNya.. ia akan mengirimkan sebuah hadiah istimewa melalui malaikat Jibril yang isinya adalah UJIAN. “Pergilah kepada hambaku, lalu timpakanlah ujian kepadanya, karena aku ingin mendengar rintihannya”
Aku hanya bisa bersimpuh dalam keheningan malam... Air mata mengiringi penyesalan dan taubatku... Ya Allah... jika ini adalah bentuk kasih sayangMu kepada hambaMu.. atas kelalaianku menjaga dan merawat amanahMu.. Kami ikhlas dengan segala ketentuanMu... Kami memohon berilah kami kekuatan untuk menjalani... Tuntun kami dalam dekapan kasihMu.. Kami yakin dan percaya dengan segala rencana terbaik dan terindahMu...
LUPUS... menjadi titik balik dalam kehidupanku..
Hati setiap ibu pasti tidak akan rela ketika putri cantik kesayangannya harus menerima cobaan dan ujian sebesar ini. Masa ketika ibarat bunga sedang beranjak mekar... Masa menikmati indahnya remaja... harus direnggut dengan menjalani hari-hari hanya berteman dengan selang infus, jarum suntik, obat-obatan dan suasana kamar rumah sakit... Dua tahun pertama kami berjuang untuk bisa menerima kenyataan.
Ibu mana yang tidak menangis ketika melihat putrinya tertatih-tatih untuk berjalan... hanya mampu menyeret kakinya selangkah demi selangkah... Erangan dan air mata selalu mengiringi setiap gerak dan langkahnya...
Ibu mana yang tidak ingin menjerit ketika wajah cantik putrinya bagaikan “manusia akar” ketika herpes memenuhi wajah tubuhnya... Nanah dan darah yang mengalir serta perih yang dirasakan tidak akan mampu menandingi perihnya hati seorang ibu...
Belum cukup... Melihat putri cantiknya layu tak berdaya... Ketika tak kutemukan pancaran sinar semangat hidup di matanya... semakin membuat hati seorang ibu hancur...
Aku hanya bisa termangu memandang putri cantikku selalu kebingungan... kehilangan memori jangka pendek dan tak tahu harus berbuat apa... Bagaimana dengan masa depannya nanti...
AKU HARUS BANGKIT... KALAU AKU IKUT TERPURUK.. BAGAIMANA DENGAN DIA...
IBU MACAM APA AKU JIKA TIDAK BISA MEMBUATNYA BANGKIT
AYOOOO SAYANG... BANGUN... KITA LALUI BERSAMA-SAMA... KAMU PASTI BISA...
LUPUS yang menyerang sendi, ginjal, pembuluh darah, syaraf serta otak putri cantikku awalnya membuat nyali kami ciut. Penyakit autoimun yang mematikan dimana obat dan penyebabnya saja belum diketahui pasti membuat kami terpuruk dalam keputusasaan.
Ada satu nasehat dari dokter yang terus melekat di hati dan ingatan saya...
“UNTUK KESEMBUHAN PENYAKIT, DOKTER DAN OBAT-OBATAN BERPERAN HANYA 25%... 75% ADALAH SEMANGAT DAN KEYAKINAN SEMBUH DARI PASIEN SERTA DUKUNGAN DARI KELUARGA” dan “UNTUK MENJINAKKAN LUPUS DILARANG “KEMRUNGSUNG”.. LEBIH BAIK BERJALAN PELAN-PELAN TAPI SAMPAI TUJUAN... DARIPADA BERLARI KENCANG TAPI PINGSAN DI TENGAH JALAN”
Mulailah kami menata langkah untuk berjalan bersama si Luppy... Ikhtiar medis tetap kami lakukan dengan displin...
Saya selalu memotivasi putri kesayanganku bahwa LUPUS bukan akhir segalanya. Masih banyak hal dan kelebihan yang bisa kamu lakukan dengan segala keterbatasanmu. Bukan hasil akhir yang menjadi tujuan utama tetapi proses yang kamu jalani yang akan membuatmu menjadi kuat.
Dalam benakku... bagaimanapun kondisi putriku... pastilah masih menyimpan seberkas harapan dan cita-cita. Terdiagnosa lupus saat masih duduk di kelas 3 SMP. Keluar masuk rumah sakit pastilah sudah menjadi beban tersendiri dalam hari-harinya. Untungnya sekolah, guru-guru dan teman-temannya sangat mendukung kondisinya. Guru selalu mengkondisikan agar dia bisa mengikuti pelajaran dengan segala keterbatasannya dan menjaga agar dia bisa dan siap mengikuti Ujian Akhir Nasional.
Yang tak bisa kulupakan adalah dukungan dari teman dan sahabatnya. Mereka rela menuliskan catatan bergantian dibuku pelajarannya, karena kondisi persendiannya membuat tangannya nyeri untuk menulis, menggotong dia saat pingsan dari kelasnya di lantai 3 menuju UKS dilantai bawah, selalu menjaganya untukku, menghubungiku saat mereka tak sanggup lagi harus berbuat apa.
Perjuangannya untuk mengikuti ujian nasional sampai titik dimana dia ambruk dimeja ujian dengan darah menetes dari hidungnya. Tak putus doaku untuk perjuangannya. Sampai tiba saat pengumuman kelulusan. Ayahnya saja yang mengambil amplop pengumuman kelulusan tak sanggup untuk membukanya... bagaimana jika harus menyampaikan kabar terburuk padanya. Waktu terasa lama untuk menunggu kabar dari ayahnya, sampai akhirnya ponselku berdering... hanya terdengar isak tangis dan satu kata LULUS yang terucap. Tangis kami dirumahpun pecah... Kupeluk putriku dengan erat dan kubisikkan padanya... “kamu lihat sayang... perjuanganmu tak sia-sia... kamu pasti bisa”.
Ternyata ini menjadikan pikiran positif dan memotivasi semangatnya untuk tidak menyerah. Tapi sayangnya di sekolah selanjutnya situasi dan kondisi tidak mendukung. Sedikit demi sedikit semangatnya menurun dengan tekanan-tekanan dari lingkungan sekolahnya. Wali kelas, guru, BK sampai kepala sekolah tidak ada kepedulian sama sekali dengan kondisinya. Bahkan mereka mengatakan “kami lah yang harus tahu diri”.
Sampai pada puncaknya lupus menyerang otaknya. Saat kondisi kejang dan memeluknya dalam perjalanan menuju UGD hanya derai air mata dan untaian doa dalam hati... “Ya Allah... jangan ambil putriku sekarang... berilah hamba kesempatan untuk merawatnya lebih baik lagi.. untuk menebus segala kelalaian dan kesalahan-kesalahanku dimasa lalu..
Detik demi detik berlalu begitu lambat untuk menunggu kabar... sampai akhirnya diputuskan untuk opname... Kondisinya semakin memburuk... tiba-tiba dia berubah seperti anak kecil.. kebingungan... dan kacau serta tidak nyambung saat diajak bicara... sampai ditangani oleh psikiatri. Hasil lab menunjukkan ada darah dalam urinnya tanda bahwa ada masalah dengan ginjalnya. Dokter menyarankan untuk memberikan terapi cyclophospamide.. dan menjelaskan kalau itu semacam kemoterapi yang dilakukan beberapa seri. Dokter hanya menggelengkan kepada ketika kutanyakan apakah tidak ada alternatif lain.
Aku berusaha meyakinkan diriku bahwa ini adalah pilihan terbaik. Butuh waktu tiga hari untuk menandatangani surat persetujuan. Sambil membayangkan efek dari kemoterapi... putri cantik kesayanganku akan botak, muntah-muntah, kulit menghitam, tidak punya keturunan... Ya Allah... kuatkan aku dan putriku... Kemantapan hatiku semakin kuat ketika suamiku memeluk dan menggenggam tanganku.. “sayang... ikhlaskan semuanya... berdoa saja agar ini menjadi yang terbaik buat putri kita... yang penting dia selamat... dan yakinlah dengan segala rencana indah dibalik semua ketentuanNya”.
Melihat suster masuk kamar membawa infus dan selang yang dibungkus dengan plastik dan plester hitam, membuat hatiku ciut.. membayangkan betapa kerasnya obat yang akan masuk dalam tubuh putriku. Kupandangi wajah putriku yang tertidur pulas... Kugelar sajadah disamping tempat tidurnya... bersimpuh dan bermunajat kepadaNya.. kupasrahkan segalanya padaMu ya rabb... isak tangis dalam pelukan ibundaku mengiringi tetes demi tetes cairan yang masuk dalam pembuluh darah putriku.. sambil terus berdoa.. terapi ini direncanakan diberikan dalam 6 seri setiap 28 hari...
Subhanallah... walhamdulillah.. Allahu Akbar... seminggu kemudian putriku diperbolehkan pulang dengan sebuah MUKJIZAT... semua hasil pemeriksaan lab putriku kembali normal.. dan terapi cyclophospamide dibatalkan...akupun berlari ke masjid... kutumpahkan segala rasa syukurku dalam air mata yang mengalir tak terbendung membasahi mukena dan sajadahku...aku tak peduli lagi dengan pandangan orang-orang disekitarku..
Saat-saat itulah yang menjadi perjuangan terberatku... tidak mau mengambil resiko akhirnya putriku aku keluarkan dari sekolah formal dan memilih menjalani pendidikan dengan homeschooling. Aku juga memantapkan hati untuk berhenti bekerja meninggalkan semua keinginan dan ambisiku, agar bisa fokus merawat putriku.
Sekali lagi Allah memberikan hadiah terindah dalam perjuangan kami. Putriku dinyatakan REMISI. Allahu Akbar... Nikmat mana lagi yang kau dustakan...
Menyadari entah sampai kapan bisa mendampingi putriku... Aku harus mempersiapkannya menjadi pribadi yang tangguh dalam segala situasi dan kondisi serta membuat hidupnya menjadi lebih bermanfaat bagi sesama.
Membawanya selalu untuk berbagi semangat dengan sesama penderita lupus... mengajarkan kepadanya untuk selalu bersyukur... Bahwa dia masih diberikan kesempatan lebih luas. Menunjukkan dan mengajarkannya bahwa masih banyak hal yang bisa terus dipelajari dan bisa kamu lakukan...
Tapi si luppy ini memang nakal dan usil... rasanya tak rela kalo sahabatnya bahagia barang sejenak... saat menjalani aktifitasnya sebagai mahasiswa baru lupusnya kembali kambuh.. Nyeri dan bengkak pada persendiannya.. kebocoran protein dalam urinenya... dan masih banyak lagi colekan-colekan jahil dari si luppy... tapi putriku sudah tumbuh menjadi pribadi yang tangguh untuk mengatasinya...
Perjuanganku bersamanya terasa indah dan ringan... tak terasa sudah 7 tahun berlalu...Tak perlu menggubris pandangan sinis atau tatapan iba dari sekeliling... Tak harus menyembunyikannya atau menutup-nutupi bahwa putriku adalah penyandang lupus... Kami tidak perlu di kasihani hanya mohon dimaklumi bahwa odapus hidup dalam keterbatasan.
Tak terhitung lagi berapa rupiah yang kami keluarkan... mengorbankan kebutuhan-kebutuhan lain hanya untuk perjuangan kami... kami tak peduli...
Itu yang kulakukan untuk masa depannya... ketika lingkungan tidak mendukung dengan kondisinya aku akan selalu ada di sampingnya untuk menemani... menyediakan bahuku untuk bersandar ketika dia lelah... mengulurkan tanganku ketika dia terjatuh... memeluknya untuk memberikan ketenangan... mendekapnya ketika gundah... menjadi teman dan sahabat untuk berbagi cerita... menjadi orang tua sebagai pengayom dan pelindungnya...
Bahkan untuk kegiatan kampus... aku rela memindahkan tempat praktikum kerumah hanya untuk menjaganya agar tidak kepanasan dan kehujanan serta kelelahan... mencarikan solusi untuk masalah-masalahnya.
Intinya aku berusaha untuk selalu membuatnya bahagia... ditengah perjuangan untuk mengatasi segala rasa sakitnya dan untuk mewujudkan segala harapan dan cita-citanya.
Aku berkeyakinan bahwa kekuatan doa seorang ibu akan sanggup menembus lapisan langit dan sampai kepadaNya.
5 tahun berlalu tanpa harus menjalani kehidupan di rumah sakit membuktikan bahwa curahan kasih sayang.. cinta.. dan perhatian menjadi obat yang tak ternilai harganya. Memang kadang-kadang lupusnya kambuh... tapi kami menganggapnya sebagai alarm peringatan bahwa ada yang salah dan membuat kami selalu waspada. Mencegah lebih baik dari pada mengobati.
Kini Allonaku sudah tumbuh dewasa menjadi sosok pribadi yang tangguh dan mandiri... Kekuatan doa mama akan selalu mengiringi setiap langkahmu. Peluk dan ciumku akan selalu menjadi penyejuk hatimu... Bahwa ada mama disampingmu... tentunya dengan segala petunjuk dan ridha allah dalam setiap doamu...
Semoga curahan hati seorang ibu ini bisa memberikan inspirasi untuk semua odapus dan pendamping.. apakah pendamping itu seorang ayah.. ibu... suami... kakak... adik.. saudara... teman.. sahabat... mereka butuh dukungan dengan kekuatan penuh... Dengan kondisi masing-masing odapus yang berbeda... obat-obatan dan terapi yang berbeda... hanya satu yang harus sama... SEMANGAT TAK AKAN PUPUS OLEH LUPUS...

‪#‎entah‬ sudah berapa lembar tisu untuk menampung air mata, setiap kali harus mengenang dan menceritakan kembali kisah ini#

---
[el/parahita]

Selasa, 14 Juni 2016

World Lupus Day 2016 "Seribu Tangan Peduli Lupus"

Minggu, 29 Mei 2016 di Area Car Free Day Jalan Ijen kota Malang, Parahita yang bekerja sama dengan Pusat Kajian Lupus FKUB dan IRA Cabang Malang menggelar acara Peringatan Hari Lupus Sedunia (World Lupus Day) yang bertajuk "Seribu Tangan Peduli Lupus". Acara dimulai pada pukul 05.00 WIB dengan runddown sebagai berikut.

05.00-06.00     Registrasi Peserta
06.00-06.30     Walk for Lupus dari Jalan Sumbing menuju Jalan Ijen
06.30-07.00     Pembagian brosur Lupus kepada masyarakat luas yang ada di Car Free Day
07.00-09.00     - Konsultasi dan pemeriksaan kesehatan (asam urat, gula darah, osteoporosis) gratis
                      - Pameran kerajinan tangan pasien Lupus
                      - 1000 cap tangan peduli Lupus
                      - Photobooth bersama icon kupu Parahita dan Hijab Model Hunt Malang
09.00-10.00    Penutupan

Acara berlangsung dengan sukses berkat kerja keras panitia yang luar biasa juga didukung oleh Tim PPDS-1 IPD FKUB, Tim PPDS-1 PK FKUB, Tim Young On Top, Tim Ayo Peduli Malang, Tim Hipwee, Tim Komvis UB, Tim Hijab Model Hunt Malang, Tim Volunteer Psikologi Unmer Malang, Radar Malang, Para Donatur dan Sponsor, serta pihak-pihak yang tidak bisa kami sebutkan satu per satu.

Media yang meliput acara ini meliputi: Radar Malang (http://radarmalang.co.id/awas-perempuan-berumur-20-hingga-30-tahun-rawan-terkena-lupus-38095.htm), Cendana News (http://www.cendananews.com/2016/05/peringati-hari-lupus-se-dunia-parahita.html), dan Batu TV yang menayangkan acara ini pada tanggal 10 Juni 2016.

Kami sangat berterima kasih kepada semua pihak yang telah mensukseskan acara ini. Parahita Tak Pupus Oleh Lupus, Parahita Semangat Terus!!! (el/parahita)

Penutupan Acara Worl Lupus Day 2016 "Seribu Tangan Peduli Lupus"